Kreuz und Quer: "Woche für das Leben" zum Thema Demenz

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1,7 Millionen Menschen leiden in Deutschland an Demenz. Das sind ganz schön viele und es werden immer mehr. Oft erkranken die Betroffenen erst im hohen Alter, ganz anders als bei Frank Masendorf. Er ist bereits mit 57 Jahren erkrankt. Die ersten Anzeichen hat seine Ehefrau Beate Masendorf schon vorher bemerkt. So im Nachhinein habe ich überlegt, dass man schon in 2014, da ist mir eben aufgefallen, dass ich meinen Mann bestimmte Dinge nicht mehr merken konnte. Er hat gerne unsere ganzen Urlaube geplant, organisiert und gebucht. Das hat irgendwie nicht mehr so gut geklappt. Er konnte sich auch nicht mehr merken bei unserer Städtereise, wir fahren jetzt mit der U-Bahn 8 da hin und gucken uns das an. Das konnte er sich einfach nicht merken. Dann habe ich immer gedacht, komisch, wieso bleibt das nicht hängen? Das ist doch so kompliziert nicht. Natürlich war das im Nachhinein dann klar, er konnte sich das einfach nicht mehr merken. Aber das war ein Moment, wo kein Mensch daran gedacht hat, dass mein Mann Alzheimer haben könnte. Ja, der Moment der Diagnose ist natürlich ein großer Schock. Für Beate Masendorf ist aber sofort klar, dass sie das gemeinsam irgendwie schaffen. In dem Moment, als wir die Diagnose gehört hatten, der Arzt uns das gesagt hat, Alzheimer mit frühem Beginn, hat sich mein Mann erstmal zu mir umgedreht, sofort gesagt, für dich wird es schlimmer. Dieser Moment ist richtig eingebrannt in unseren Gedächtnissen. Ich habe ihn dann in den Arm genommen und gesagt, irgendwie schaffen wir das, wir stehen zusammen, ich halte zu dir. Das war natürlich von Anfang an klar. Wie geht man dann mit der Diagnose um? Für das Ehepaar ist Offenheit im eigenen Familien- und Bekanntenkreis sehr wichtig. Wir haben alles ganz offen, sofort unserer Familie mitgeteilt, auch den Freunden mitgeteilt, weil die Offenheit ist der einzige Weg, um damit am besten klarzukommen. Man kann sich mit den Freunden auch mal austauschen, die haben immer mal ein Ohr, wenn man sich nur mal ausweinen möchte, die sind dann für einen da, die wissen Bescheid. Sie kennen ja auch meinen Mann noch, wie er jetzt gesund war und jetzt, wo er krank ist, dann kommen unsere Freunde trotzdem und sprechen mit ihm, auch wenn mein Mann nicht mehr reagieren kann. Es ist ein ganz normales Verhältnis, ein bisschen einseitig, aber trotzdem herzlich. Im Moment ist es so, dass mein Mann die Freunde nicht mehr mit Namen begrüßt, wenn wir die besuchen oder sie uns besuchen, sondern er sieht unsere Freunde und dann setzt er so ein ganz bestimmtes Lachen auf und dann weiß ich, okay, jetzt hat er es erkannt. Der Alltag ist ein großer Kraftakt für die pflegenden Angehörigen und einfach mal abzuschalten ist dabei kaum möglich. Also im Moment ist es von morgens bis abends manchmal Kampf einfach. Wenn ich ihn morgens schon dusche und dann kneift er alles zusammen oder ich muss sein T-Shirt an- und ausziehen, dann wehrt er sich so ein bisschen dagegen. Man muss sich den ganzen Tag auf den Patienten einstellen oder auf den Angehörigen einstellen. Selbst wenn mal jemand da ist zur Betreuung, zur Alltagsunterstützung, man hat immer so ein Auge und ein Ohr so ein bisschen mit beim Mann oder Frau, wer auch immer da gepflegt werden muss oder betreut wird, das ist irgendwie, kann man nicht so richtig abschalten. Sich selbst einfach mal eine Auszeit zu nehmen und Kraft zu sammeln ist für die Betreuenden super wichtig, sagt Beate Masendorf. Ich bin ja auch noch Übungsleiterin im Eltern-Kind-Touren. Das gibt mir unheimlich viel Kraft, wenn ich dann einfach mal zwei Stunden aus dem Haus bin und mal was ganz anderes sehe und spreche und nicht immer nur über die Krankheit. Das ist eine ganz, ganz wichtige Sache, dass jemand mal da ist und einen stundenweise entlastet. Auch wichtig ist der Austausch mit anderen pflegenden Angehörigen und dafür lohnt es sich, eine Selbsthilfegruppe in der eigenen Umgebung zu suchen oder sogar neu zu gründen. Wir sind in der Alzheimer-Gesellschaft in Wiesbaden auf die KESS-Gruppe gestoßen für Alzheimer-Patienten, die vor dem Rentenalter erkrankt sind. Und das ist eine Gruppe, die gemeinsam schöne Ausflüge macht, mal Besichtigungstouren unternimmt und schön essen und was zum Trinken sich gönnt. Und diese Ausflüge und alles ist natürlich abgestimmt auf die Aufnahmefähigkeit von den Angehörigen, die eben dort ja nicht mehr so lange aushalten, einen Ausflug zu machen. Und es ist ein sehr schöner Austausch auch mit allen pflegenden Angehörigen. Da gibt es dann auch zusätzlich noch eine Tafelrunde, nennt sich das, wo sich nur die pflegenden Angehörigen zum Austauschen treffen. Und sowas sollte man wirklich versuchen zu finden oder vielleicht trotzdem den Mut haben, zu starten in einer Gruppe oder sowas zusammenzurufen, zusammenzustellen. Die Diagnose verändert alles. Das Zusammenleben wird komplett auf den Kopf gestellt. Und daher ist es sehr wichtig, die Zeit mit der Familie so gut wie möglich zu nutzen, gerade wenn die Demenz noch nicht so weit fortgeschritten ist. Also ganz wichtig ist es auch, dass man Dinge, die man schon lange vorhatte, einfach tun sollte. Wenn man jetzt diese Diagnose bekommt, nicht mehr lange überlegen, fahre ich jetzt noch mal in Urlaub oder traue ich mich das jetzt noch? Versuchen möglichst die Zeit, die noch verbleibt, die noch gut miteinander zu verbringen ist, dass man das nutzt und wirklich schöne Zeiten hat. Ich habe viele Urlaube mit meinem Mann noch gemacht, drei wunderbare noch. Der letzte mit Unterstützung von seinem Bruder und meinem Bruder. Und ich zehre davon jetzt sehr, weil ich weiß, dass ich das so jetzt nicht mehr haben werden kann oder wir nicht mehr haben können. Und das ist nochmal ein ganz, ganz wichtiger Punkt. Nichts mehr aufschieben, machen. Beate Masendorf sieht auch die Politik in der Pflicht, auf das Thema aufmerksamer zu werden und die Betroffenen und ihre Familien zu unterstützen. Mein Bedürfnis im Wesentlichen ist einfach, dass die Politik da aufmerksam wird, dass einfach ganz viele Familien so vor sich hinkämpfen und es noch an ganz vielen Stellen an Unterstützung fehlt. Es geht schon los mit Informationen. Es gibt viele Familien, die wissen gar nicht, wie sie an bestimmte Gelder von den Krankenkassen kommen oder wie sie das alles bewerkstelligen sollen. Gerade jetzt viele Alzheimer-Patienten zum Beispiel sind ja auch schon ein bisschen älter. Die haben dann vielleicht nicht so die Erfahrung, mit dem Computer umzugehen. Vieles wird nur noch online gemacht. Und dann braucht es einfach auch wirklich ein bisschen Zeit, Übung und auch vielleicht ein bisschen Mut, um sich da überall mal durchzukämpfen. Neben Selbsthilfegruppen gibt es auch ein Hilfetelefon für Betroffene und Angehörige. Auch per Mail kann man sich an die Beraterinnen und Berater wenden. Alle Kontakte finden Sie im Internet auf deutsche-alzheimer.de.

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Mal was vergessen, das passiert allen, klar. Aber wenn die eigenen Eltern, Oma oder Opa den Alltag nicht mehr ohne fremde Hilfe bewältigen können, weil sie immer mehr vergessen, dann haben wir es meist mit Demenz zu tun. Sie ist Thema der Woche für das Leben. Am 30. April ging die Aktionswoche los. Professor Dr. Andreas Fellgiebel ist Chefarzt der Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie am Agapläsion Elisabethen Stift in Darmstadt. Er ist Experte in Sachen Demenz. Zunächst mal die Frage, was bedeutet Demenz denn eigentlich ganz konkret? Demenz ist eine Erkrankung, bei der die geistige Leistungsfähigkeit so weit nachgelassen hat, dass man im Alltag Probleme bekommt. Wenn man einmal was vergisst, wenn einem einmal ein Wort nicht einfällt, würde man auch nicht von Demenz sprechen. Aber wenn man dauerhaft eine veränderte Leistungsfähigkeit hat, die dazu führt, dass man immer Unterstützung braucht, immer nachfragen muss, dann würde man von der Demenz sprechen. Die meisten verbinden ja die Demenz mit hohem Alter. Ist es denn tatsächlich so, dass diese Krankheit erst im hohen Alter auftritt? Es gibt viele Ursachen für eine Demenz. Die Hauptursache heute ist die Alzheimer-Erkrankung und die tritt bei Hochaltrigen in der Regel auf. Auch bei der Alzheimer-Erkrankung gibt es eine sogenannte genetische Variante, wo es Patienten gibt, die 45 sind oder 51 sind und schon eine Demenz bekommen. Die meisten sind allerdings jenseits der 70, wenn das mit der Demenz anfängt. Die häufigste Ursache ist die Alzheimer-Erkrankung und das ist eine degenerative Erkrankung. Das heißt, es gibt einen Prozess im Gehirn, der dazu führt, dass die Nervenzellen absterben, gerade die, die für das Gedächtnis und für die geistige Leistungsfähigkeit zuständig sind und es dann eben zu der fortschreitenden Vergesslichkeit kommt. Diesen Prozess kann man heutzutage mit Medikamenten noch nicht rückgängig machen oder aufhalten. Wichtig ist, sich bei ersten Symptomen testen zu lassen. Zum Beispiel in einer Gedächtnisambulanz, sagen sie. Warum ist es denn so sinnvoll, wenn die Krankheit gar nicht heilbar ist? Warum sollte man sich untersuchen lassen? Natürlich vor die Therapie haben die Götter die Diagnose gestellt. Das heißt, wenn ich nicht weiß, was jemand hat, dann kann ich ihm auch nicht beraten, wie man es am besten behandeln kann. Gerade auch bei Älteren treten Vergesslichkeit und andere Veränderungen der geistigen Leistungsfähigkeit auch im Rahmen von anderen Erkrankungen auf. Und es wäre schade zu befürchten, dass es denn doch Alzheimer ist, wenn es was ist, was man behandeln könnte. Ja, und im Alter werden wir alle ein bisschen vergesslicher. Das ist normal. Ob es aber im Rahmen ist oder eben beginnende Demenz, das lässt sich testen. Ja, und gerade wenn die Krankheit noch am Anfang steht, da lässt sich noch was machen. Was denn ganz genau? Es gibt aber Medikamente, die die Nervenzellen, die noch funktionsfähig sind, in ihrer Funktion stärken. Also das ist so ein bisschen was wie Doping fürs Gehirn. Der Prozess wird nicht gestoppt, der Krankheitsprozess. Aber die Nerven werden ein bisschen unterstützt in der Leistungsfähigkeit. Das führt dann unterm Strich dazu, dass man die Erkrankung so um ein halbes bis ein Jahr hinaus zögern kann. Man kann ein bisschen was kann man mit Medikamenten tun? Ja, und das geht natürlich nur, wenn die Krankheit eben früh erkannt wird anhand eines Tests. Daneben gibt es ja oft auch den Tipp von, salopp gesagt, Gehirnjogging, also sozusagen aktiv bleiben. Ist das denn wirklich sinnvoll? Das ist tatsächlich richtig, dass geistige Aktivität ein super Hilfsmittel ist, die Erkrankung zu verzögern oder nach hinten zu schieben. Das heißt, wir können durch diese Aktivitäten zwar die Erkrankung nicht verändern, aber wir können die Kompensations- oder Widerstandsfähigkeit verändern. Wenn man die Erkrankung hat, das ist ein wichtiger Hinweis noch, wenn man Alzheimer Demenz entwickelt und die Achillesferse die Vergesslichkeit ist, das heißt, dass man neue Informationen nicht mehr auf die Festplatte kriegt, dann macht es keinen Sinn, die Überschriften der Tageszeitung auswendig zu lernen. Also diese Achillesferse zu reizen, weil dann kriegt man eine Depression, weil das kann man nicht. Aber sich mit Dingen zu beschäftigen, die man kann und die man auf der Festplatte hat, also Bücher zu lesen oder sich mit Themen zu beschäftigen, die einem für einen interessant und wichtig sind, stabilisiert die geistige Leistungsfähigkeit. Das hat auf jeden Fall einen Effekt. Und wer rastet, der rostet, gilt tatsächlich auch, wenn man eine Demenz entwickelt. Man rostet dann schneller, wenn man inaktiv ist. Auch wenn sich die Demenz etwas aufhalten lässt, die Krankheit ist eben heute noch nicht heilbar. Der Alltag wird irgendwann dann doch sehr belastend, besonders eben für die pflegenden Angehörigen. Das ist ja dann doch schon eine echte Herausforderung. Die Demenzerkrankung stellt in der Partnerschaft einen tiefen Einschnitt dar. Ein Mensch verändert sich. Und das ist ein riesiger Stress. Nicht erst, wenn die Demenz fortgeschritten ist, sondern gerade am Anfang, wenn das anfängt, sich zu entwickeln. Manchmal ist es so, dass die Partnerschaft im Rahmen der Demenzentwicklung am seidenen Faden hängt. Und der seidene Faden ist der Angehörige, nicht der Patient. Das heißt, die Aufgabe einer guten Versorgung oder einer guten Unterstützung ist, den Angehörigen zu stärken. Das Zweite, was ganz wichtig ist, ist der chronische Stress, der sich in der Beziehung entwickelt, ist bezüglich der Neurodegeneration, also der Veränderungen im Gehirn des Betroffenen, wie Öl auf die Flamme. Das heißt, wenn Sie wollen, dass jemand, der eine Alzheimer-Demenz hat, sich möglichst rasch, ziemlich stark verschlechtert, dann setzen Sie ihn unter chronischen Stress. Und er wird innerhalb von einem Jahr ganz viel abbauen. Das heißt, die paradoxe Aufgabe und schwierige Aufgabe in der Familie, wenn jemand eine Demenz entwickelt ist, Stress zu reduzieren in einer Situation, die eigentlich sehr stressig ist, und sich darauf einzustellen. Und für den Angehörigen, der hat noch eine zweite Aufgabe, auf sich selber zu achten. Viele Angehörigen machen mit bester Absicht den Fehler, dass sie sich aufreiben und vergessen, dass sie selber auch Bedürfnisse haben. Und man muss von Anfang an gucken, dass man das austariert. Und es gibt entsprechende Selbsthilfegruppen und auch das Alzheimer-Telefon. Dort können sich auch pflegende Angehörige hinwenden und bekommen Unterstützung.