Eins Komma sieben Millionen Menschen leiden in Deutschland an Demenz.
Das sind ganz schön viele und es werden immer mehr. Oft erkranken die Betroffenen erst im hohen Alter. Ganz anders als bei Frank Masen Dorf. Er ist bereits mit sieb und fünfzig Jahren erkrankt. Die ersten Anzeichen hat seine Ehefrau Beate Mausendorf schon vorher bemerkt. So im Nachhinein habe ich überlegt, dass man schon in zwei Tausend vierzehn m.
Da es mir eben aufgefallen, dass ich mein, man bestimmte Dinge nicht mehr merken konnte, der hat gerne unsere ganzen Urlaube geplant, organisiert und gebucht. Und das hat irgendwie nicht mehr so gut geklappt. Und er konnte sich auch nicht mehr merken bei unserer Städtereise. Wir fahren jetzt mit der U-Bahn acht da hin und gucken uns das an. Das konnte sich einfach nicht merken. Und dann habe ich immer gedacht komisch, Wieso das nich hängen. Das ist doch so kompliziert. Nicht. Und natürlich war das im Nachhinein klar konnte sich das einfach nicht mehr merken. Aber das war n Moment, wo kein Mensch daran gedacht hat, dass man man Alzheimer haben könnte.
Ja, der Moment der Diagnose ist natürlich ein großer Schock für Beate Dorf. Ist aber sofort klar, dass sie das gemeinsam irgendwie schaffen in im Moment, als wird die Diagnose gehört, hatten der Arzt uns das gesagt hat also einmal mit frühen Beginn hat sich mal man erst mal zu mir umgedreht, sofort gesagt. Für dich wird es schlimmer. Dieser Moment, des richtig eingebrannt in unseren Gedächtnisses. Ich hab Bindern in Arm genommen und gesagt irgendwie schaffen wir das verstehen zusammen. Ich halte zu dir. Das war natürlich von Anfang an klar.
Wie geht man dann mit der Diagnose um.
Für das Ehepaar ist Offenheit im eigenen Familien und Bekanntenkreis sehr wichtig. Wir haben alles ganz offen, sofort unsere Familie mitgeteilt. Auch den Freunden mitgeteilt. Weil M die Offenheit ist der einzige Weg, um damit am Ball klar zu kommen.
Kann sich mit den Freunden auch mal austauschen. Die haben immer mal in Urlaub, wenn man sich Nummer ausweinen möchte. Die sind dann für einen da, die wissen Bescheid. Sie kennen ja auch mein Mann noch, wie er jetzt gesund war.
Und jetzt, wo er krank ist, dann kommen unsere Freunde trotzdem und sprechen mit ihm. Auch wenn Mann nicht mehr reagieren kann, ist ganz normales Verhältnis. Bisschen einseitig. Aber trotzdem herzlich. Im Moment ist es so, dass mein Mann die Freunde nicht mehr mit Namen begrüßt. Wenn wir die besuchen oder sie uns besuchen, sondern er sieht unsere Freunde und John, setzt der Sohn ganz bestimmtes Lachen auf. Und dann weiß ich ok, es hat das erkannt. Der Alltag ist ein großer Kraft act für die pflegenden Angehörigen. Und einfach mal abzuschalten ist dabei kaum möglich. Also im Moment ist es von morgens bis abends. Manchmal Kampf einfach, wenn ich ihn morgens schon Dusche und an kneift er alles zusammen. Modisch muss ein T-Shirt An und Ausziehen an. Wehrt er sich so? Bisschen dagegen.
Man muss sich den ganzen Tag auf die Patienten ne einstellen oder auf den Angehörigen einstellen. Selbst wenn mal jemand da es zur Betreuung zur Alltags Unterstützung Man hat immer so ein Auge, ein Ohr so bisschen mit beim Mann oder Frau. Wer auch immer da gepflegt werden muss oder betreut wird, dass es irgendwie kann man die so richtig abschalten. Sich selbst einfach mal eine Auszeit zu nehmen und Kraft zu sammeln,
ist für die betreuenden super wichtig, sagt Beate Maasdorf. Ich bin ja auch noch Übungsleiterin im Eltern Kinn turnen.
Das gibt mir unheimlich viel Kraft, wenn ich dann einfach mal Stunden ausm Haus bin und mal was ganz anderes sehe und spreche. Und nicht immer nur über die Krankheit. Das ist ne ganz ganz wichtige Sache, dass jemand Madar es und einen stundenweise entlastet.
Auch wichtig ist der Austausch mit anderen pflegenden Angehörigen.
Und dafür lohnt es sich, einer Selbsthilfegruppe in der eigenen Umgebung zu suchen oder sogar neu zu gründen. Wir sind in der Alzheimer Gesellschaft in Wiesbaden A auf die CAS Gruppe gestoßen.
Nö, Alzheimer-Patienten, die vor dem Rentenalter erkrankt sind.
Und dass es ne Gruppe, die gemeinsamen schöne Ausflüge macht, mal Besichtigungstouren unternimmt und schön essen. Und was zum Trinken sich gönnt. Und diese Ausflüge und alles ist Natürlich abgestimmt auf die Aufnahmefähigkeit von den Angehörigen, die eben dort ja nicht mehr so lange aushalten, in Ausflug zu machen. Und das ist sehr schöner Austausch. Auch mit allen pflegenden Angehörigen. Da gibt es dann auch zusätzlich noch eine Tafelrunde. Nennt sich das das, wo sich nur die pflegenden Angehörigen zum Austauschen treffen und so war, sollte man wirklich versuchen zu finden oder Fleisch auch den Mut haben zu Staaten in einer Gruppe oder sowas zusammenzurufen zusammenzustellen?
Die Diagnose verändert alles. Das Zusammenleben wird komplett auf den Kopf gestellt. Und daher ist es sehr wichtig, die Zeit mit der Familie so gut wie möglich zu nutzen. Gerade wenn die Demenz noch nicht so weit fortgeschritten ist. Also ganz wichtig ist es auch, dass man Dinge, die man schon lange vor hatte, einfach tun sollte. Wenn man jetzt diese Diagnose bekommt, nicht mehr lange überlegen, fahr ich jetzt noch mal einen Urlaub oder traue ich mich das jetzt noch versuchen, möglichst die Zeit, die noch verbleibt, die noch gut miteinander zu verbringen ist, dass man das nutzt und wirklich schöne Zeiten hatte sicher viele Urlaube mit Mama noch gemacht. Drei wunderbare noch der letzte mit Unterstützung von seinem Bruder und meinem Bruder. Und ich zehre davon jetzt sehr, weil ich weiß, dass
ich das so jetzt nicht mehr haben werden kann, aber oder wir nicht mehr haben können. Und an, dass es nochmal ganz, ganz wichtiger Punkt, nix mehr aufschieben machen. Beate Masen Dorf sieht auch die Politik in der Pflicht auf,
das Thema aufmerksam zu werden und die Betroffenen und ihre Familien zu unterstützen. Mein Bedürfnis im Wesentlichen ist einfach, dass die Politik, der aufmerksam wird, das einfach ganz viele Familien so vor sich hin kämpfen und es noch an ganz vielen Stellen an Unterstützung fehlt. Es geht schon los mit Informationen. Es gibt viele Familien, die wissen gar nicht Wiese an bestimmte Gelder. Von den Krankenkassen kommen oder Wiese, das alles bewerkstelligen sollen. Gerade jetzt viele Alzheimer-Patienten zum Beispiel sind ja auch schon bisschen älter. Die dann vielleicht nicht so die Erfahrung, mit dem Computer umzugehen. Vieles wird nur noch Online gemacht. Dann braucht es einfach auch im wirklichen bisschen Zeit, Übungen und auch Flaschen.
Bisschen Mut, um sich der überall mal durchzukämpfen. Neben Selbsthilfegruppen gibt es auch ein Hilfetelefon für Betroffene und Angehörige. Auch per Mail kann man sich an die Beraterin und Berater wenden. Alle Kontakte finden Sie im Internet auf deutsche Minus Alzheimer Punkt D E